Publicado em 30/09/2024
Pacientes que fazem tratamento contra lúpus, doença auto imune rara, se reuniram na manhã da última sexta-feira,27, na Fundhacre (Fundação Hospital Estadual do Acre) para protestar pela falta de medicamentos, atrasos em consultas, redução de médicos no ambulatório e exames que não estão sendo realizados na rede pública de saúde.
Segundo Silmara, mãe da paciente Gabriela de 16 anos que a 4 anos foi diagnosticada com lúpus, sua filha saiu da UTI com um retorno de 15 dias, e a mais de um ano aguarda o retorno. E devido a falta de médicos existem pacientes esperando retorno a quase 2 anos.
“Nós estamos aqui reunidos para reivindicar. A minha filha ela pegou alta da fundação com um retorno de 15 dias com urgência e emergência porque ela havia saído da UTI fazendo hemodiálise e isso já tem um ano e até hoje não conseguiram retorno pra minha filha. Alguns reumatologistas não atendem mais na fundação e o quadro de médicos diminuiu. E com isso, aconteceu o acumulo de consultas. Tem pessoas que estão esperando retorno a um ano, dois anos, seis meses. “
A mãe aproveitou o momento para relatar alguns dos momentos de crise que sua filha passou e o quanto lúpus é uma doença perigosa e silenciosa.
“Na segunda vez que ela entrou em crise, a minha filha ela estava muito bem na sexta-feira e no domingo ela já amanheceu inchada e com falta de ar. Na terça-feira, eu a levei no médico e já estava com os rins, coração e pulmão paralisado. Então, uma pessoa que estava em consulta rotineira particular e mesmo assim entrou em crise. Por isso eu fico pensando nas pessoas que não tem condições de fazer seu tratamento particular”, disse Silmara.
A paciente Maria das Dores ressaltou a dificuldade de conseguir um retorno, segundo a mesma ela já espera a certa de 9 meses para retornar ao médico.
“A gente queria mais agilidade. Agora depois que saiu o ambulatório de lúpus e fibromialgia a situação ficou lamentável. Porque colocaram a gente pra marcar nossos retornos nas URAPS e aí é essa demora. Eu estou esperando meu retorno que era pra 90 dias e já estou a 9 meses aguardando, e até hoje nada. Então o que nós queremos é agilidade e mais profissionais pra nos atender. Já que são pouquíssimos médicos pra poucos pacientes. E nem todos tem condições para pagar uma consulta particular que é em torno de 400 a 500 reais”, disse.
Saiba mais sobre o Lúpus
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), ou apenas lúpus, é uma doença inflamatória, crônica e autoimune em que as células do sistema imunológico saem de controle e atacam as estruturas saudáveis do próprio organismo da pessoa.
A condição é capaz de afetar o corpo inteiro, incluindo órgãos e tecidos, como articulações, pele, rins e cérebro. Seu tratamento é necessário porque, uma vez que não está sob controle, pode levar o paciente a óbito.
A manifestação do lúpus mais característica são as erupções cutâneas avermelhadas, que podem surgir no rosto, em formato de borboleta, abrangendo das bochechas até a ponta do nariz. Entre os principais sintomas também constam:
- Febre;
- Cansaço e fadiga constantes;
- Lesões cutâneas que pioram depois de exposição solar;
- Dor nas articulações;
- Falta de flexibilidade nos músculos;
- Inchaço nos membros do corpo;
- Dor no peito ao respirar fundo;
- Dor de cabeça;
- Linfonodos inchados;
- Alta sensibilidade à luz solar;
- Dificuldade para urinar;
- Feridas na boca;
- Mal-estar.
A doença não tem cura e o tratamento visa controlar a sua evolução e os seus sintomas, além de garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente.
[Jamile Romano]