Visando instituir e seguir as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, conforme a portaria nº 199 do Ministério da Saúde (MS), o governo do Acre, por meio da Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre) acaba de implantar o Núcleo de Atenção à Pessoa com Doença Rara.
Incorporado à Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência da Sesacre, o núcleo passou a ser um ponto de referência no âmbito da política administrativa de assistência à pessoa com doença rara no estado. Um ato simbólico de sua implantação foi realizado, na última semana, com pacientes e familiares no Centro Especializado em Reabilitação (CER III), em Rio Branco.
“Nós já dispomos de serviços voltados para a assistência em saúde de pessoas com doenças raras no Acre. Com criação do Núcleo, poderemos habilitar o serviço e ampliar a oferta em nossa Rede de Saúde. Os pacientes que participaram dessa ação representam todos os pacientes com doença rara em nosso estado, criando uma representatividade”, disse Luciana Souza, chefe do Núcleo do Atenção à Pessoa com Doença Rara.
29 de fevereiro – Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras é observado todos os anos, desde 2008, em 28 de fevereiro, ou no dia 29, em anos bissextos. O objetivo é aumentar a conscientização e gerar mudanças para as 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, suas famílias e cuidadores.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doença rara é a que atinge menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos. São degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes.
Anualmente, a campanha pretende ser um ponto focal para que o trabalho em defesa dos raros progrida nos níveis local, nacional e internacional, focado na conquista da equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.
[Agência de Notícias do Acre]